Op tijd, maar ernstig ziek geboren….

Mijn zoontje Sem is 3 juli 2015 op tijd, maar ernstig ziek geboren. Hij is een paar uur na geboorte ziek geworden van de GBS-bacterie. Hij heeft hierdoor onder andere bloedvergiftiging en hersenvliesontsteking gehad. Verder had hij pulmonale hypertensie. Ik had een zeer zware bevalling waarbij Sem uiteindelijk met de vacuümpomp is gehaald. Voor Sem was de bevalling ook zwaar dus, na hem kort vastgehouden te hebben, lag hij daarna vrij snel te rusten in zijn bedje. Na een paar uur merkten we dat hij moeite had met ademen en erg rood zag. Toen ging alles in een sneltreinvaart. Sem is opgenomen op de couveuseafdeling en diezelfde nacht nog naar een academisch ziekenhuis gebracht. Hier hebben we 10 dagen in onzekerheid gezeten of Sem het wel zou halen.

Doordat Sem zo ontzettend ziek was, mochten wij Sem amper aanraken de eerste week. Hij lag onder volledige trilbeademing en bij elke kleine aanraking gingen alle toeters en bellen af. Hij kon duidelijk niet tegen de prikkels. Iets wat ik heel heftig vond. Ik was net bevallen en ik kon mijn ventje niet aanraken. Ik was op dat moment erg bang dat ik een verstoorde band met hem zou krijgen, aangezien we geen enkel lichamelijk contact hadden. De artsen hebben me toen op het hart gedrukt dat dit echt niet zou gebeuren. Tegen hem praten en zingen is hetgeen wat we vooral deden.

Wij verbleven tijdens deze periode, bij hoge uitzondering, op de NICU zelf. We kregen daar een kamertje tegenover Sem om zo dicht mogelijk bij hem te kunnen zijn. Het ging zo slecht dat de artsen het Ronald MC Donaldhuis om de hoek te ver vonden. Doordat we op de NICU zelf verbleven hadden we met name veel contact met de artsen. Het contact met de artsen op de NICU was geweldig! Wat hebben ze goed voor ons gezorgd en duidelijkheid geschept waar mogelijk. We hadden een bijzondere band en ze zitten nog altijd in ons hart. Het verblijf op de NICU was daarentegen wel een traumatische ervaring omdat je letterlijk tussen de piepjes en spoedgevallen leeft.

Tijdens de eerste dagen ging Sem zover achteruit dat er een grote kans in zat dat hij aan een hartlongmachine (ECMO) gelegd moest worden in Rotterdam of Nijmegen, maar de rit ernaartoe had hij waarschijnlijk niet overleefd. De artsen hebben toen nog heel even afgewacht en geïmproviseerd, wat gelukkig goed heeft uitgepakt. Zo ging de eerste week constant. De artsen improviseerden en moesten keuzes maken uit twee slechte opties. Gelukkig keerde het precies op het juiste moment om en ging het beter met Sem. Na 10 dagen mocht ik hem voor het eerst vasthouden en met hem buidelen. De band waar ik eerder bang voor was, was er gelukkig meteen. Dit was mijn mannetje en wat was ik megatrots op hem!

Sem is na de NICU weer teruggegaan naar zijn streekziekenhuis waar hij verder moest herstellen. Daarna bij thuiskomst begonnen de vele ziekenhuisbezoeken voor hetgeen hij allemaal had overgehouden aan zijn moeilijk start. Sem heeft hersenletsel opgelopen en dat heeft tot op de dag van vandaag nog invloed. De hectiek ging dus gewoon door. Familie en vrienden waren gelukkig heel begripvol en ook mijn werkgever was erg betrokken waardoor ik, naast het verlengde verlof vanuit het UWV, een aantal weken extra verlof kreeg.

Tijdens de ziekenhuisperiode van Sem leefde ik met name op adrenaline en had ik genoeg aan onszelf en af en toe bezoek van familie. Maar met name toen we al even thuis waren, merkte ik dat ik erg veel behoefte kreeg aan herkenning en contact met andere ouders met een soortgelijke ervaring. Naar mijn idee is dit zo belangrijk voor het verwerkingsproces en ook daarna. Zelfs nu mijn zoontje net 4 jaar geworden is, ben ik nog altijd op zoek naar herkenning en ervaringen van anderen. Vaak lopen de problemen jaren na de couveuseperiode nog door en bestaat de behoefte hieraan nog steeds.

Sem heeft in de afgelopen jaren erg veel zorgverleners gekend. Sommigen zagen hem al vanaf dat hij een paar weken oud was en andere zorgverleners zijn wat recenter in ons leven gekomen. Allemaal zijn ze stuk voor stuk zeer betrokken. Ze hebben altijd goed naar Sem gekeken en daardoor konden ze goed inspelen op zijn ontwikkelingsbehoeften. Ook werden wij als ouders tot op de dag van vandaag goed begeleid. We krijgen keer op keer veel verschillende meningen van zorgverleners, maar ook van familie, vrienden en kennissen en als ouders is het soms best lastig om de juiste keuze voor je kind te maken. Hersenletsel is tenslotte op het oog niet altijd zichtbaar, waardoor het voor de omgeving soms lastig is om in te zien dat bepaalde zorg toch echt nodig is. Met behulp van de zorgverleners en doordat wij als ouders goed naar Sem kijken zijn de keuzes die we hebben moeten maken tot nu toe de juiste geweest. Hoe moeilijk de afgelopen jaren soms ook waren, op de verschillende zorgverleners konden wij altijd bouwen.

Wij als ouders kunnen Sem heel goed lezen en ook directe familie en vrienden kunnen dit steeds beter. Bij sommigen mensen zijn geen woorden nodig en is er meteen begrip. Maar dit is niet altijd het geval helaas.  Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat je pas echt kan weten hoe het voelt, als je dit ook echt zelf hebt meegemaakt. Dit heeft soms voor enige teleurstelling gezorgd vanuit onze kant.

Daarom ben ik via het blad Kleine Maatjes in contact gekomen met een paar lotgenoten, waar ik tot op de dag van vandaag heel veel aan gehad heb. De herkenning is heel fijn. Verder heb ik me aangemeld bij verschillende groepen via social media met soortgelijke verhalen en ervaringen.

Ik heb in de afgelopen jaren (en nog steeds) veel behoefte aan herkenning en het delen van ervaringen en ik heb gemerkt dat andere moeders hier ook naar op zoek zijn. Hierdoor heb ik besloten mijn hart te gaan volgen en wil ik me gaan inzetten voor andere ouders. Ik ben bezig met het opzetten van een platform en coaching voor ouders die ook in de heftige rollercoaster terecht gekomen zijn en op zoek zijn naar onder andere herkenning en een luisterend oor. Ik ben nu bezig met de invulling van dit initiatief, maar in de uitgave van Kleine Maatjes van januari kom ik hier uitgebreid op terug.

Als ik terugkijk naar de afgelopen jaren kan ik met zekerheid zeggen dat ik erg blij ben met bepaalde contacten. Zij hebben mij geholpen op momenten dat ik dat het meeste nodig had en ik weet dat ik ook nu nog altijd op ze kan bouwen. Ik ben daar heel dankbaar voor.